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          上海抑郁癥患者找藥群解散 在四月最后一天解散了

          導讀:一點點微小的關心和共情可能有巨大的能量。林子發布了一條新的群公告。大家,群主出于個人原因考慮,本群將于4/30解散。請大家保存群公告里...

          上海抑郁癥患者找藥群解散 在四月最后一天解散了

          一點點微小的關心和共情可能有巨大的能量。

          林子發布了一條新的群公告。

          “大家,群主出于個人原因考慮,本群將于4/30解散。請大家保存群公告里的購藥渠道以及添加昭陽大藥房、嘉會醫療、浦東曜影醫療等工作人員微信,以備不時之需。謝謝大家這段時間在群內相互幫助。大家多保重。謝謝。”

          這段文字下面,附上了她整理好的購藥與問診渠道,平臺鏈接、配藥和開處方的流程都詳細注明。

          這個群的名字,叫“上海抑郁癥藥品互助”,4月15日組建。4月21日,曾參加《樂隊的夏天》的音樂人張守望在微博貼了群的二維碼,經他擴散,群里很快加滿了500人。第二天,林子又拉了二群,兩個群共接納了700多名抑郁癥等精神類疾病患者的求助信息。

          “為什么要解散?”有人問。

          “群里面的渠道搭起來了,京東、叮咚、美團線上藥房也慢慢開始有了。(訂藥渠道)已經開始有恢復的跡象了,我們覺得群就沒有必要長期保留了。”林子說。于她而言,半個月里,這個群已經完成了它的使命,但解決問題、互相支撐的精神,是始終進行著的。

          一天的藥掰成兩半吃

          林子家在上海浦東區,參與線上志愿,是從4月初開始的。原定于4月5日解封的浦西,突然被通知延長封控,解封時間未定。很多人家里沒囤夠物資,被打了個措手不及。林子就是從那個時候開始,和朋友、其他志愿者一起做了一個“緊急配送”群,協助采購物資,為缺少食物的市民提供配送服務。

          一周過去,林子看到,食品需求的口子漸漸能被團購或政府分發的少量物資稍填上些了。這類需求的緊急程度降下來之后,她想,肯定還有更需要被關注的緊急狀況和細分群體。

          4月15日下午,林子點開“我們來幫你·上??挂呋ブW站”(daohouer.com),埋頭翻了80多頁。網站上列著用戶上傳的求助信息、聯系方式,并標注了求助的緊急程度。據媒體報道,截至那天,共有4216人在網站上發布了求助信息,7%已解決,53%跟進中,39%還待解決。

          林子發現,還有不少人缺抑郁癥緩釋藥,說買不到。也有人留下信息,說手里的藥有余,可以分給需要的人。

          林子決定來擔任連接兩頭的橋梁。她隨即加了網站上一些求助者、援助者的微信,15日晚上和其他幾位志愿者一起拉了“抑郁癥藥品互助群”。

          上海疫情期間,精神類疾病患者狀況如何?三月底四月初,疫情封控政策的突然變化導致物流渠道幾近停擺,線上藥房的快遞很多也發不出來了。很多人因長時間閉門不出而出現嚴重的焦慮,沒來得及備藥的患者不得不靠降低藥量來延緩斷藥。

          “比較艱難的時候,一天的藥需要掰成兩半吃,夜晚難以入睡,早晨難以起床,無法集中精力居家辦公,對以往的興趣愛好也提不起興趣。”一位群內的抑郁癥患者告訴《中國慈善家》,“頭痛、胸悶、心悸,也不知道自己不舒服是由于被感染還是心理作用,曾數次產生輕生念頭。”

          病情復發、想哭、孤獨感加重,是大家頻繁提到的問題。一些藥物被耗完的人,開始在頭暈、反胃等藥物戒斷反應里煎熬。

          買藥按說有幾個渠道:如果選擇線下門診,可以請有通行證的代買,帶著患者就診卡到有就診記錄的醫院去配藥;可以找居委申請配藥或開具去醫院的通行證;也可以找街道社區衛生中心的精神防治醫生。但根據群友們的反饋,因為求助量特別大,居委會的電話很難打通;即使電話打通了,居委會也很難有效率地處理配藥需求。社區的衛生中心有些已經關門,去醫院則需要出示48小時內核酸陰性報告,還要向居委申請通行證——通過的概率并不高。

          線上藥房也可以開到藥。但這其中又有很多問題:一是,患者們常用的平臺(京東、阿里藥房等)受疫情影響,配送緩慢或者干脆不配送。很多時候,開藥申請始終只停留在“你的藥品將在X天后通過審核”的步驟。

          二是,線上藥房只能開到極其有限的藥物。我國《麻醉藥品和精神藥品管理條例》根據藥物所產生的依賴性和身體危害,將其分為第一類和第二類精神藥品。鹽酸曲唑酮等精一類藥相對容易開到,一些線上藥房有貨。比較難辦的是安眠藥之類的管制藥品——精二藥,線上渠道基本很難求到,需要去到線下,而這就又繞回了前面的問題。

          林子告訴《中國慈善家》,在熟悉的渠道都走不通的情況下,精神類疾病患者們對新渠道的探索可能比普通人更困難。受病情特性的影響,幾次嘗試后電話不通暢、求助無回應,很可能在他們身上引發比常人更大的焦慮和失望感。

          此外,一些患者不希望公開自己的病情,也很難向周圍的人求助。一位進群提供幫助的群友也告訴記者,自救需要穩定的生活環境,如果環境被打破,自救難度會很大。

          年輕人尚且能通過互聯網做些努力,老年患者則更難自助。群友小千(化名)入群,就是想幫奶奶來求氯硝安定的。“奶奶藥要吃完了,甚至嘗試過一晚上停藥,但是失眠頭痛,天天都很焦慮。”她告訴《中國慈善家》,“我嘗試過居委配藥,但這個要需要在浦東某精衛中心配,他們還沒開門。23日嘗試過發布求助微博,也求助過親戚朋友。我還求助了警察,警察依舊讓我們求助居委,但居委不肯開通行證。”

          不少患者都經歷了相似的困境。小千和奶奶還算幸運——她們在最后一刻等到了藥。26日,小區附近的衛生院進貨,居委成功幫忙配到了氯硝安定。“奶奶本來只剩最后一片了,”她說,“配到藥給我們帶來了很大的希望。”

          缺口不止藥品

          起初,林子沒有求藥的經驗。群剛剛建起來的時候,基本是靠大家的互助——有患者會在群里分享一些自己成功買到藥的途徑,還有人會主動加群,把家里余的藥分給其他人。

          第一步能做的,是把這些渠道信息整合在一起,并慢慢從中篩選最有效的方法。采訪時,林子給《中國慈善家》發來了她們整理的開藥求助指南,分門別類對應各種需求。這份指南也發在了群里,患者們可以對照自己的需求,選擇合適的渠道。

          大部分人需要的,是線上就能買到的精一類藥物。在快遞進不來的情況下,上海本地有存貨的醫療平臺就成了首選。幾個志愿者從群友的經驗中鎖定了藥品比較齊全的“昭陽健康大藥房”,并聯系到了他們的工作人員。藥房的人隨后入群,直接和病友對接。群在微博上擴散開之后,嘉會醫療、曜影醫療、曼朗心理等商業診療機構聯系到了志愿者們,他們同樣也加進了群里,對接部分人線上問診、開處方藥的需求。

          “這些方法已經可以解決群里大部分的藥品需求了。”林子說。

          比較難處理的是線下問診。“今天(27日)我們有遇到一個長寧區的突發狀況,是一個女生,除了抑郁癥之外,她應該還伴有一些其他疾病。她情況有點緊急了,服了藥之后還是全身發抖。她想去長寧那邊就醫,但我們打了電話,醫院是不開門的,更別說能買到藥了。”林子告訴《中國慈善家》。

          因為之前案例的經驗,志愿者給浦東的精神衛生中心打了電話。確認開門之后,林子開始聯系自己手里的司機資源,叫了輛可以跨江的車。但是因為當天的核酸報告沒能出來,所以只能把就診時間延遲到第二天下午。林子說,女生目前狀況有所緩解。

          還有很多建群前大家沒有想到過的情況。志愿者小王告訴《中國慈善家》,兩天前,有人在群里緊急求助:自己的一位女同事被封在浦東的公司多天,在壓抑的環境下和同事起了肢體沖突,情緒涌上來,繼而認知障礙、被害妄想病征發作。求助人很著急,問有沒有辦法幫她買些藥?

          評估之后,志愿者們覺得當務之急是穩定現場的情況。小王代求助人報了警。信息核實之后,大約半小時,警察到了現場。當時已經是晚上,浦東的精神病醫院都已關門,沒辦法直接就醫。后來女生的男友趕到了現場,警察和志愿者們才知道,女生沒有公開過自己的病情。

          “她家在外地,在上海沒有親人,公司同事和男朋友都不知道她的情況。”小王說,“她可能擔心透露自己的患者身份,會被區別對待。”

          因為封控,女生最終沒能回小區,至今仍和男友暫住在酒店里。

          比起其他的弱勢群體來說,“被看到”對于抑郁癥等精神疾病患者有更復雜的意味。美國精神醫學學會(APA)的調查研究稱,全球超過一半的精神疾病患者沒有得到妥當的治療,除了診療水平,一個重要的原因就是對于精神疾病患者的污名化和歧視。很多時候,擔心受到區別對待的患者會選擇延遲甚至不接受診治。

          互助群里的一位抑郁癥患者告訴記者,自己正被封在大學校園里。“身邊都是同學,我不希望暴露病情,所以一直在忍耐,但是疫情期間買不到藥,很煎熬。”

          疫情把一些緊急情況放大并暴露了出來。因為無法問診和買藥,一些患者不得不亮明身份,但是社會可能并沒有做好讓抑郁癥患者站在聚光燈下的準備。

          癥結待解

          十五天里,互助群成了抑郁癥患者們的臨時港灣。

          采訪中,一些群友說,除了求藥需求,自己當初加群,也是想和大家一起聊聊天,緩解一下孤獨感。群里互助的氛圍很好,一定程度上也緩解了情緒:“我其實更多地是在群里看大家相互擁抱,像找到了一個共同體。”

          林子和朋友們則需要考慮更多。林子說,在群剛建起來的最初幾天,幾個志愿者到凌晨一兩點都不敢睡覺,仔細盯著群里的消息。封控、斷藥之下,一些求助者情緒低落,有時候會表達些帶有抑郁傾向的想法,而這又不免對群內其他人產生影響。有診所的醫生私下提醒林子,群里除了問藥的溝通,不建議做其他交流。

          志愿者們突然感覺,群聊這個小小的公共空間,并非大家一開始想得那么簡單。志愿者八月這樣描述她的感覺:“對于一些人來說,這是終于遇到了他能說話的人,大家對他會有共情。但是我發現,這個群是也是有危險性的。”

          目前,上海買藥的情況在變好。“感覺運力最近有在放開了,像餓了么、美團,有些店已經可以叫跑腿買藥了。”小王告訴《中國慈善家》,4月27日下午,她買了一箱礦泉水,運費是12.5元。比起月初那時一單上百的跑腿費,價格已經下來了很多。最近,京東的快遞也可以送到她的小區門口了。最初拉群便是為了幫助大家求藥,如今,這個目標也變得不那么緊迫了——志愿者們覺得,是時候解散群了。

          但疫情還未結束。4月29日,上海衛健委宣布,當日新增新冠確診病例5487例,無癥狀感染者9545例。雖然無癥狀患者數量已經呈下降趨勢,但重癥和死亡病例數量曲線已經開始抬頭。據八點健聞報道,多位專家表示,上海當下危重癥和死亡人數規模還將持續一段時間。

          《中國慈善家》調查了解到,未來一段時間里,管制類藥品是否會難配、精確復診是否有困難等,仍然是抑郁癥患者們最關心的問題。另外,解封之后經濟狀況變差、周圍人乃至社會對他們缺乏理解的擔憂也多被提出。

          林子認為,面向精神類疾病患者的公共求助渠道,在設置時還要多為病人們考慮。目前精衛、疾控等機構發布的就醫指引文件,對于群里的這些患者來說,還是過于冗長和復雜了。“長篇大論總是把關鍵信息都淹沒了,”林子說,“這樣的指引是沒辦法幫到患者的,受病情影響,他們沒辦法讀懂復雜的東西。”

          另外,醫療資源擠兌的情況下,本就有限的求助渠道更難保持暢通。“上海很多設了急診的醫院,我們之前打過的電話里,起碼一半都打不通,有的還沒人接,或者是空號。”林子說。

          八月則呼吁,既然一些抑郁癥患者們不得已在疫情期間公開身份,媒體和公眾更應該去關注并尊重這個群體,逐步消解可能的偏見。她覺得,當下就是一個看到并了解弱勢群體的契機。

          在互助群解散的前夕,《中國慈善家》收集了群內患者們一些想說的話。有的人誠懇地表達了依然揮之不去的痛苦與不安,在混亂之中,他們也在努力疏通自我。

          他們寫下了這些文字:“精神疾病也是疾病的一種,希望社會不要區別對待。”

          “一點點微小的關心和共情都可能有巨大的能量。”

          “感謝疫情期間幫助我們的大家。”

          還有人簡簡單單地寫了兩個字:“加油”。

          標簽: 上海 抑郁癥 解散
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